«В нашей семье двое детей: Настя, 5 лет и Алиса, 3 года. Алисе еще в роддоме заподозрили диагноз синдром Дауна, а на второй день «услышали» шумы в сердце. После диагноз подтвердился, хотя скрининги во время беременности были хорошие. У Алисы обнаружили врождённый порок сердца ВПС (ДМЖП, 2 ДМПП и ОАП). В 2,5 месяца Алиса научилась улыбаться, а в 3,5 начала гулить и держать голову. Но из-за порока сердца Алиса перестала есть и начала терять вес, спала не просыпаясь, пришлось срочно провести операцию по поводу ВПС в ФГБУ «Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева».

После операции ребёнок стал больше бодрствовать, но захлёбывался грудным молоком и появилась одышка, она дышала с натяжением рёберных дуг и произошла деформация грудной клетки. Вес она не набирала, от еды отказывалась. После мы попали с аспирационной пневмонией в больницу и на основании ларинготрахеобронхоскопии выявили послеоперационный парез гортани, то есть при операции был повреждён возвратный гортанный нерв.

Алиса с трудом могла глотать только загущенные молочные смеси и пюре, пила воду по каплям. Со временем она научилась пить из бутылочки сама, из кружки пока до сих пор пить не можем, вода попадает в лёгкие. Из-за попадания еды в дыхательные пути ОРВИ часто переходит в бронхит.

После операции Алиса перестала держать голову и долго лежала на спине. К году нам разрешили делать массаж, мы научились держать голову. После нескольких курсов массажа мы научились вставать, подтягиваясь на ругах у опоры, но плохо держали равновесие и не могли приседать, а падали назад с прямыми ногами. После реабилитации в центре «Лучик надежды» г. Евпатория в сентябре 2016 года (массаж, лфк, иглорефлексотерапия) в 2 года 1 месяц мы научились самостоятельно вставать сгибая колени и сделали первый самостоятельный шаг. Также у нас улучшилось глотание пищи.

Сейчас она ходит, но ещё плохо держит равновесие. После реабилитации в центре «Лучик надежды» г. Евпатория в августе 2017 года у Алисы появились первые слова «Дай», «Мама», «Папа», «Баба», «Мяу», «Гав», новые звуки, после логомассажа она научилась свистеть в свисток.

У ребёнка очень развита способность подражания, она копирует танцы и действия старшей сестры и людей вокруг, она очень общительная и контактная, правда, разговаривает пока на своём языке, но предложениями. Алиса любит рисовать кисточкой, умеет держать карандаш, усидчивая. Больше всего ей нравится наряжаться, придумывать себе украшения из различных вещей, любит смотреть на себя в зеркало и фотографироваться. Очень хочу, чтобы она научилась говорить, и чтобы могла пить воду из кружки.

Сейчас Алиса ходит в детский сад, в группу для детей инвалидов ГКП на 4 часа в день, ей очень нравится в саду, она охотно включается в совместную игру со взрослыми и детьми».

Сердечно благодарим нашего постоянного помощника, оплатившего Алисе курс реабилитации в центре «Лучик надежды» г. Евпатория, стоимостью 92 400 рублей. Желаем Алисе поскорее научится разговаривать!