>
Росспас Оказать помощь

Шорохова Юля, 8 лет

Диагноз: фенилкетонурия, ЗПРР, эпилепсия

Юля родилась здоровым ребёнком, была активной, интересовалась игрушками, росла и развивалась согласно возрасту. В два года у девочки произошёл «откат» в развитии: словарный запас не увеличивался, стали пропадать многие навыки. Девочка прошла многочисленные обследования и только к пяти годам Юле был поставлен диагноз: фенилкетонурия (редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот).

Организм больного фенилкетонурией человека не способен расщеплять аминокислоту фенилаланин, которая поступает с белковой пищей. В результате этого, в тканях накапливаются соединения, отравляющие нервную систему и головной мозг. Именно из - за несоблюдения диеты у Юли пропала речь, физические и бытовые навыки. Все 5 лет Юля была без диеты!

Мама девочки рассказывает: «Мне было очень трудно вникнуть во все тонкости соблюдения диеты, а Юляша долгое время не могла привыкнуть к своеобразной пище: макароны, рис, хлеб все из крахмала, никакого мяса, рыбы, что раньше Юля кушала каждый день. Был и полный отказ от еды, слезы, истерики, но слишком много времени было упущено!

Почти 3 года диетотерапии, регулярные занятия со специалистами и дома, каждый день, без выходных. Но этого мало! Пересмотрев все форумы, отзывы я решилась на комплексную реабилитацию в неврологическом центре «Прогноз» (г. Санкт - Петербург). С помощью многих неравнодушных людей Юля прошла несколько курсов реабилитации в этой клинике Юля стала более усидчивая, улучшилось понимание на бытовом уровне, появился интерес к познавательной деятельности и к окружающему миру, появились активные обращенные слова. Улучшилась общая и мелкая моторика: Юля стала крутить педали на велосипеде, правильно держать карандаш, пытается сама раздеваться и одеваться. Сейчас для Юли важно и жизненно необходимо продолжить реабилитацию, пока дочка маленькая очень важно адаптировать её к самостоятельной жизни! К сожалению, мы не в состоянии собрать такую сумму с учетом Юлиных постоянных занятий и специальных продуктов для соблюдения диеты. Но для того, чтобы у Юляши появились новые навыки, речь, улучшилось состояние ЦНС, необходимо соблюдать определенные сроки между реабилитациями! Очень Просим Вас помочь организовать сбор средств для Юли».

Фонд открывает сбор средств на один курс лечения Юли в МЦ «Прогноз» г. Санкт-Петербург, стоимостью 124 250 рублей. Друзья, не оставайтесь в стороне, помогите Юле, продолжить реабилитацию!

События

29-04-2019
ПОМОГИТЕ ДЕТЯМ: Шорохова Юля, 8 лет

Диагноз: фенилкетонурия, ЗПРР, эпилепсия

Юля родилась здоровым ребёнком, развивалась согласно возрасту. В два года у девочки произошёл «откат» в развитии: словарный запас не увеличивался, стали пропадать многие навыки. Девочка прошла многочисленные обследования и только к пяти годам Юле был поставлен диагноз: фенилкетонурия (редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот). Фонд открывает сбор средств на один курс лечения Юли в МЦ «Прогноз» г. Санкт – Петербург, стоимостью 124 250 рублей. Друзья, помогите Юле продолжить реабилитацию!

Мы благодарим:

09/18/2019
от
Rostislav Filimonov
196.00 р
для
09/16/2019
от
+7(xxx)xxx7537
92.00 р
для
07/25/2019
от
Оксана
98.00 р
для
07/20/2019
от
Ольга
196.00 р
для
07/18/2019
от
Семён
367.50 р
для
07/17/2019
от
Зураб Цаликов
294.00 р
для
Показать еще
Наш телефон (495) 741-44-49