К ревматическим болезням относятся: юношеский артрит, системная красная волчанка, дерматополимиозит, системный склероз, системные васкулиты. Если простым языком объяснять, как работает наша иммунная система, то достаточно сказать, что она должна сохранить своё и уничтожить чужое: вирусы, бактерии и т. д. При ревматических заболеваниях иммунная система человека начинает уничтожать своё.

 

Причина ревматических болезней неясна. Ревматические болезни генетически детерминированы (запрограммированы). Но чтобы реализовалась генетическая программа, должны сработать факторы внешней среды. В наших случаях – это инфекции, физические и психические травмы, повышенная инсоляция (поездки на море в дальние жаркие страны).

 

Практически все ревматические болезни протекают с поражением внутренних органов (сердца, легких, почек, центральной и периферической нервной системы, сосудистой системы и т.д.) и могут приводить к полиорганнной недостаточности. Наиболее опасным заболеванием является системная красная волчанка. Если поздно поставить диагноз, неправильно или несвоевременно начать лечение, то больной ребёнок может погибнуть. Все ревматические болезни протекают с поражением опорно-двигательного аппарата. При ревматоидном артрите и спондилоартрите (болезни Бехтерева) инвалидность развивается в течение первых 10 лет у 50% больных. Эти заболевания сопровождаются разрушением суставов и обездвиживанием детей.

 

Кроме того, при ревматических болезнях поражаются глаза, что может привести к слепоте. Больные дети резко отстают от сверстников в росте и половом развитии, у них развивается физическая, социальная и психологическая дезадаптация. В будущем у них могут быть тяжёлые психологические проблемы, а также проблемы с получением профессии.

 

Ревматические болезни – это хронические заболевания. Важно рано поставить диагноз и вовремя начать адекватное лечение. Главная задача врача — не допустить развития полиорганнной недостаточности, инвалидности, отставания в физическом и половом развитии и обеспечить ребёнку и его семье высокое качество жизни. При этом побочные эффекты от препаратов должны быть минимальными.

 

Ранняя диагностика и проведение адекватной терапии до сих пор остаются одними из основных проблем детской ревматологии. В связи с этим в Научном центре здоровья детей РАМН в сентябре 2004 года было организовано ревматологическое отделение. В настоящее время это самое крупное детское ревматологическое отделение в России (на 50 мест), куда со всех уголков России приезжают дети, страдающие ревматоидным артритом и другими тяжёлыми заболеваниями.

 

Для них дорога в Москву — почти единственный шанс выздороветь или, по крайней мере, стабилизировать своё состояние. Только здесь они могут получить квалифицированную и, что немаловажно, бесплатную медицинскую помощь. Врачи и медсестры отделения с заботой и вниманием относятся к своим маленьким пациентам. Мамы больных детей единодушны в своём мнении о Клинике. «Нам просто повезло», - говорят они.

 

В ревматологическом отделении Научного центра здоровья детей РАМН есть все возможности для своевременной диагностики и лечения ревматических болезней у детей. В большинстве случаев диагноз ставится в течение 3-5 дней, сразу же после этого начинается лечение ребёнка. В Центре используются практически все передовые мировые разработки в области лечения ревматических заболеваний, включая новые поколения противоревматических препаратов, полученных генно-инженерным путём.

 

Проблемы начинаются, когда дети уезжают и начинают лечиться по месту жительства. Нужные детям иммунодепрессанты и биологические агенты входят в список бесплатных лекарств. Тем не менее, их часто не выдают пациентам, либо выдают дженерики иммунодепрессантов, то есть препараты не основной компании-производителя, а компаний, которые купили лицензию на производство этих лекарственных средств. Как правило, все дженерики не соответствуют оригинальному препарату по содержанию основного действующего вещества и примесей. Смена оригинального препарата на дженерик, казалось бы, с тем же названием, как правило, приводит к токсическим реакциям со стороны почек, печени, костного мозга, с одной стороны, и обострению заболевания, с другой. И вот тогда начинается трагедия для больных. С этими трагедиями мы сталкиваемся в нашем отделении регулярно. Мы лечим побочные эффекты дженериков, затем возвращаем оригинальный препарат и снова пытаемся достичь ремиссии заболевания, что делать во второй или в третий раз значительно сложнее.

 

Самая большая проблема заключается в том, что инвалидность у нас присваивается не по диагнозу, а по состоянию больного, то есть только тогда, когда ребёнок уже стал настоящим инвалидом. Тогда ребёнок имеет право на бесплатные препараты. Но ведь своевременное лечение помогает вообще избежать инвалидности!

 

В жизни наших детей, как правило, складываются две ситуации.

 

Первая: ребёнок поступил к нам на ранней стадии болезни, инвалидность ему оформить не успели. Мы назначаем ему иммунодепрессанты и биологические агенты, которые на самом деле творят чудеса. Достигаем ремиссии и выписываем его домой с рекомендацией оформить инвалидность, чтобы он имел право на бесплатный проезд и бесплатные лекарства, в которых он постоянно нуждается для закрепления эффекта от проведённого лечения. Ребёнок по месту жительства приходит оформлять инвалидность, но при этом никаких признаков суставного поражения у него нет. И ему отказывают в присвоении инвалидности, не обращая внимания на то, что он нездоров, что у него всего лишь лекарственная ремиссия. Следовательно, он не имеет право на получение дорогостоящих препаратов, которые эту ремиссию вызвали. Денег на покупку препаратов у родителей, как правило, нет. Ребёнок прекращает принимать лекарства, у него происходит резкое обострение болезни, и вот тут ему присваивают инвалидность.

 

Вторая ситуация. Ребёнок долго болеет, он уже инвалид. Был госпитализирован в ревматологическое отделение Научного центра. Ему были назначены биологические препараты, достигнута ремиссия, полностью восстановилась подвижность в суставах. Он идет переоформлять инвалидность, но ему её не продлевают, ссылаясь на то, что он уже не инвалид. Таким образом, он вновь лишается права на бесплатные препараты и другие льготы. Это замкнутый круг. Я думаю, что все доктора, которые занимаются хроническими болезнями, осознают эту страшную проблему. Дорогостоящие лекарства должны бесплатно выдаваться больным не по наличию у них признаков инвалидности, а по диагнозу, который неизбежно приведёт к инвалидности в случае, если ребёнок не получит лекарства.

 

Большинство детей, наблюдающихся в Научном центре здоровья детей РАМН, из неполных семей, где ребёнка воспитывает только мать, есть дети-сироты, которых воспитывают бабушки. Материальный доход в таких семьях очень низкий. Даже если семья полная, то мать, как правило, не работает, так как вынуждена ухаживать за ребёнком-инвалидом.

 

Большинство детей не получает на льготных условиях препараты, необходимые для продолжения лечения дома. Какие-то препараты родители покупают сами, но большую часть дорогих иммунодепрессантов для многомесячного лечения родители купить не могут. В аптеках им предлагают препараты-дженерики, они дешевле. Но родители от них отказываются, так как знают, что из-за них заболевание может обостриться, и разовьется токсическая реакция.

 

Вот таких тяжёлых больных на своё попечительство взял благотворительный фонд «Росспас», являющийся одним из крупнейших благотворительных фондов России. Фонд собирает деньги на приобретение дорогостоящих препаратов, в которых дети нуждаются для того, чтобы продолжить по месту жительства лечение, начатое в Научном центре. Благодаря усилиям по сбору средств появилась возможность оплачивать малоимущим семьям транспортные расходы для приезда в Научный центр, где дети проходят бесплатный (за счет средств бюджета) курс стационарного лечения и реабилитации.

 

На сегодняшний день в нашей стране более 50 тысяч детей, страдающих различными формами ревматических заболеваний. Благотворительный фонд берёт на свое попечение самых нуждающихся из маленьких пациентов клиники. Их истории Вы можете прочесть на страничке «Помогите детям». О том, как оказать помощь, Вы можете узнать на страничке «Как помочь».