Саша не торопился появляться на свет, поэтому врачам пришлось простимулировать роды. Мальчик крупный, с хорошей оценкой по школе Апгар, но врачей насторожили шумы в сердце малыша. Мама рассказывает: «Очень быстро провели обследование, ЭХО, рентген, УЗИ. Подозрение на гипоплазию левых отделов сердца. Капельница с вазопростаном, бесконечные переговоры с клиниками. Вечером на скорой увезли в Центр сердечно – сосудистой хирургии им. Бакулева. Меня оставили в роддоме, думала, сердце разорвётся от горя и неведения. На следующий день ушла под расписку.В Кардиоцентре им. Бакулева страшный диагноз подтвердился – Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Срочно нужна операция. Статистика в этом передовом центре, одном из лучших в России, просто удручающая, – из 60 прооперированных детей только один малыш дожил до 3-х лет! Муж колебался: «Они будут мучить его, резать нашего малыша. Какой в этом смысл, если он всё равно не выживет?» Я ответила: «Если есть хоть один шанс, его надо использовать!»

На 4-й день жизни сына экстренно перед операцией крестил один из православных врачей, назвали Александром (переводится как Защитник людей). Я до последнего надеялась, что всё не так страшно, что УЗИ, ЭХО ошибаются. Но чуда не произошло. У сына, как выяснилось, самый тяжёлый и самый грозный порок из всех ВПС. Саше сделали операцию: Гибридный 1 этап: двустороннее суживание лёгочных артерий; стентирование открытого артериального протока. Операция длилась около 5 часов. Затем долгие дни реанимации. Каждый день в вестибюле ждёшь реаниматолога как Бога… Выйдет, скажет: «Состояние стабильно тяжёлое. Жив!».

Впереди был следующий этап – операция Фонтен. Мы больше полутора лет вели переговоры с Российским Фондом помощи, чтобы они помогли нам оплатить операцию в Филадельфийском детском госпитале. В этой клинике работал сам Норвуд, который придумал хирургические этапы коррекции данного порока сердца. Там успешный опыт лечения детей с подобным заболеванием, есть даже 30-летние глосы. Про Сашу снимали сюжет на Первом канале. Уезжали в Америку с надеждой, что нашего ребёнка прооперируют с минимальными рисками в лучшей клинике мира по ГЛОС.

Операция прошла успешно, в тот же день Сашу сняли с искусственной вентиляции лёгких. У него был сложный послеоперационный период, жидкость скапливалась в лёгких. 1 декабря 2014 года ночью, через 18 дней после операции Фонтен, у Саши случилось обширное кровоизлияние в правую затылочную долю по геморрагическому типу. Проснулся посреди ночи, закричал, я схватила его на руки, был мокрый, как мышонок. Тут же прибежали врачи, интубировали его, стали проводить реанимационные мероприятия. Потом увезли на CT-сканирование головного мозга.

Через 4 часа малыш был экстренно прооперирован нейрохирургами. Ему сделали декомпрессионную трепанацию черепа - операцию, спасающую жизнь. Так и сказали, мы ему сейчас вскроем череп, чтобы он не умер, потому что у него кровотечение, несовместимое с жизнью. Не давали никаких прогнозов. Сказали, возможно, не удастся остановить кровотечение, может, не выйдет из комы. Затем почти 2 месяца сын провёл в медикаментозной коме. Невозможно описать всех ужасов этого периода.

Сейчас Саша научился самостоятельно садиться из положения лёжа. Может стоять на коленках, четвереньках с опорой на 3 конечности. Передвигается, держась за одну ручку. Крепче стал в физическом плане. У него значительный прогресс в речи, чётче произносит слова, потихоньку начинает их связывать между собой. Кушает через рот, научился сам пить водичку из кружки».

Дорогие друзь! С радостью сообщаем, что сбор средств для Саши Иванова закрыт. Добрый человек оплатил мальчику лечения в центре «Сакура», стоимостью 95 900 рублей. Желаем Саше добиться новых побед в борьбе с болезнью! 

Саша на лечении в центре «Сакура» – март 2017г.