Росспас Оказать помощь

Международный день борьбы с артритом - 15.10.2008

Вот уже почти год, как наш фонд вместе с врачами и родителями пытается бороться с детским ревматоидным артритом. Это чрезвычайно тяжёлое заболевание, которым страдают в наше время не только пожилые люди, но и грудные младенцы. Оно приводит к разрушению суставов, поражению практически всех внутренних органов, серьёзным проблемам со зрением, вплоть до полной слепоты. У 50% детей, заболевших ревматоидным артритом в течение первых 10-ти лет, а иногда и быстрее, развивается инвалидность.  Лечение этой болезни должно быть длительным и упорным. Достичь ремиссии у ребёнка можно, только если присутствуют сразу несколько условий: квалифицированный врач, сумевший поставить правильный диагноз и назначить грамотное лечение (что тоже непросто), тщательное соблюдение всех медицинских рекомендаций родителями заболевшего ребёнка и им самим, обеспечение маленького пациента дорогостоящими лекарствами (!!!), позитивный настрой самого ребёнка и его семьи, умение переключаться с программы «я больной и никому не нужный» на программу «нужно думать о хорошем, и все мечты осуществятся».   
Но! Больной ребёнок и его родители встречают проблемы на каждом из этих важных шажочков к выздоровлению. Во-первых, в российской глубинке очень мало специалистов-ревматологов (1 врач на 800 тысяч человек), и ребёнка обычно лечит педиатр, который не всегда может распознать артрит, прячущийся под маской безобидного воспаления. Но даже если диагноз поставлен правильно, для лечения маленького пациента обычно назначаются гормоны, причем в очень больших дозах. Средств на дорогостоящие препараты (а эффективно лечат артрит лишь дорогие лекарства, полученные генно-инженерным путём) у родителей, как правило, нет, да и большинство врачей в регионах о них пока не знает.  Что происходит потом? После гормонального лечения ребёнок сильно поправляется, у него начинают выпадать волосы, портятся зубы и вообще внешний вид, но здоровье не улучшается и болезнь не исчезает. Конечно, дети из-за этого расстраиваются, перестают общаться со сверстниками, замыкаются в себе. Большинство из них, кстати, не ходит в школу, а занимается на дому. То есть все наши дети страдают от нехватки общения.  
Материально этим семьям помогает только фонд, который, однако, при всем желании не может охватить всех и помочь каждому ребёнку, нуждающемуся в лекарствах. Конечно, есть еще взаимовыручка родителей и отзывчивость врачей, но этого все равно мало.  Казалось бы, ситуация очень сложная и не слишком перспективная. Иногда мы невольно задумываемся, своё ли дело мы делаем, нужно ли оно, не бесполезно ли. И поэтому прошлая пятница стала для нас подарком. Ведь на празднике, посвящённом Всемирному дню борьбы с артритом, мы еще раз убедились, что с вашей поддержкой, поддержкой наших читателей и жертвователей, делаем важное и нужное дело — помогаем детям и родителям не опустить руки, не отчаяться, а встряхнуться, приободриться, продолжать бороться дальше и ни в коем случае не сдаваться.
      На пресс-конференции с участием директора Научного центра здоровья детей, академика РАМН Александра Александровича Баранова,  профессоров Намазовой Лейлы Сеймуровны и Алексеевой Екатерины Иосифовны и других врачей-ревматологов, родителей больных детей — членов общества «Возрождение» и журналистов были показаны слайды с больными и выздоровевшими детьми. Это было как холодный душ и одновременно как вспыхивание угасающей свечи. «До» и «после». Небо и земля. Только посмотрев эти слайды, посмотрев на детишек, которым купили хорошие и нужные лекарства и вылечили, можно понять, что все не зря — что вы и мы этим детям нужны, что им больше практически некому помочь. Врачи показали чудо, которое произошло с нашим давним знакомым — Игорем Курбатовым. Когда его только привезли в больницу, он не мог самостоятельно раздеться и пройти два шага вдоль кровати. Теперь он по утрам совершает пробежки вокруг здания больницы, а на днях даже показывал врачам, как он танцует нижний брейк-данс. У многих из зала и даже у президента нашего фонда, много чего повидавшего в интернатах, больницах и детских домах, на глаза наворачивались слёзы. Марина Задорина, одна из мам, которая возглавляет общество «Возрождение» (организацию, объединившую родителей детей, больных ревматоидным артритом — www.childhope.ru) не смогла сдержать слёз, говоря о своем сыне, который болен уже больше 10 лет и только сейчас, после адекватного лечения, стал идти на поправку. Пока взрослые удивлялись успехам врачей и радовались за детей,  самых маленьких веселили пришедшие в гости клоуны и актеры театра Фест. Большое спасибо заслуженной артистке России Наталье Королевой и детскому писателю Михаилу Слуцкому, пришедшим навестить наших деток! После детского концерта и беседы с писателем дети гурьбой побежали дегустировать фрукты и сладкое, которыми уже был уставлен стол в отделении.  Врачам, медсестрам и мамам подарили по розочке от телеканала "Домашний", и, кажется, им было очень приятно.

Хочется сказать еще одну вещь. Какие у нас замечательные врачи — настоящие профессионалы и энтузиасты своего дела!!! На них очень хочется быть похожими. Это люди, которые несмотря на все трудности, остаются верными себе и своему делу. Спасибо вам и всем организаторам праздника! И... за работу.

Наш телефон (495) 741-44-49